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步骤5:蜜汁直播如何幫助心智障礙者家庭應對挑戰?這份手冊提供了詳實建議據第六次全國人口普查我國總人數及第二次全國殘疾人抽樣調查推算,2010年末,我國心智障礙者約有1200萬至2000萬。心智障礙者家庭麵臨的核心挑戰是什麼?農村心智障礙者家庭麵臨的最大困境又是什麼?兒童孤獨症怎麼防治?家長和醫療係統可以從哪些方麵發力支持特需兒童?2月21日下午,北京市曉更助殘基金會等主辦方聯合向社會公眾發布《心智障礙者家庭支持資源手冊(係列)》。發布會上,國家心理健康和精神衛生防治中心副主任王鋼、北京大學第六醫院主任醫師賈美香等代表進行了主題分享,一些備受關注的問題逐漸有了答案。關注1:心智障礙者家庭的核心挑戰是什麼?首要核心挑戰來源於家庭支持體係不健全北京市曉更助殘基金會常務副秘書長梁誌圖表示,根據麵向全國174個服務於心智障礙者家庭的社會組織調研,發現心智障礙者家庭的首要核心挑戰來源於家庭支持體係不健全,包括理念滯後、方法有限等,其次是政策落地和資源配給不足或無效、本地專業化服務供給嚴重不足、社會偏見及誤解廣泛存在等。另外調研還發現,從家庭支持需求迫切程度先後順序來看,0-6歲最為迫切,重點體現在孩子剛確診後的迷茫無助等,整個心智障礙者家庭全生命周期的需求涵蓋康複、教育、職業就業、養老托孤等方麵。“基於上述需求,由壹基金、水滴公益共同支持建設的心智障礙者家庭資源中心實現信息提供、同伴支持、社區合作等多個功能,溫暖陪伴上萬戶處於困境中的心智障礙者家庭,並持續建構中國最具影響力的心智障礙者家庭支持平台。”梁誌圖介紹,兩年多來,項目建設25個市一級心智障礙者家庭資源中心、29個縣域心智障礙者家長聯絡站,鏈接超過1.5萬人次的誌願者,直接支持心智障礙者及其家庭成員超過13萬人次,通過各類線上線下倡導、聯動主流媒體、明星公益發聲等方式,觸達影響社會公眾超過一億人次。2022年5月10日,位於西安市漢城北路附近的“心青年”水站正式開業。店內幾位“心青年”送水工正式上崗。鮮有人知道,這些員工都是心智障礙人士。圖/視覺中國其中,在2020年新冠疫情暴發之際,資源中心聯動多方,為959戶特別困難心智障礙者家庭遞送生活物資、防疫物資等,為他們提供安全和基礎保障,搭建線上服務,重點支持湖北地區1.25萬戶心智障礙者家庭。項目還在貴州畢節、廣西來賓、新疆克拉瑪依等29個欠發達地區建立起心智障礙者家長聯絡站,直接服務870個生活在縣域或農村的心智障礙者家庭。關注2:農村的心智障礙者家庭麵臨哪些特殊挑戰?心智障礙者家長要麵對的最大困境是“孤獨”“農村的心智障礙者家長要麵對的最大困境是孤獨,家長比孩子更孤獨。”衡水樂啟家園發起人、骨幹誌願者張美發現了這一點。。
步骤6:《成人抖抈app》2015年,衡水樂啟家園創立,關注大齡心智障礙者的社會融合和小齡心智障礙者的康複訓練。2018年開始參與“融合中國”項目的倡導活動,正式成為家長聯絡站。通過“線上培訓+線下融合”的方式,完成了為殘障家庭服務的“最後一公裏”觸達。目前服務35個主力家庭,主要集中在衡水市區,農村家庭有5個,2個家庭屬於城區周邊村,還有3個家庭,分別是武邑縣、棗強縣和景縣的農村家庭。張美表示,家長聯絡站通過常態化的家長培訓賦能、互助喘息及文體藝術活動,家長們首先得到了理解接納、減輕撫養焦慮,心智障礙者也逐漸有機會走出封閉的農村環境,建立社交友誼和融合意識。對農村殘障家庭而言,家長聯絡站的資源和資訊也給他們帶來了社會層麵的係統支持,讓父母獲得了心理和情感上的連接與安全感。實際上,農村家庭參與活動存在一些顯而易見的困難。比如距離上的困難,有家庭需要坐兩小時公交車,中途需要多次倒車;經濟上的困難,因殘致貧在心智障礙者家庭中十分常見;心理上的困難,孩子和家長普遍自卑,與社會脫節。家長聯絡站為什麼能吸引農村家庭克服困難,參與到活動中來?張美分析,是因為孤獨。她記得有位心智障礙者天宇參加活動時會對人學狗叫,張美到了天宇的村子,看了他的日常生活才知道,天宇沒有夥伴,最多就是和小狗玩。天宇在村裏上村小,村小隻有兩個年級,他已經循環上到第二輪了,村小兩個年級隻有5個學生,天宇媽媽一直陪讀,為的不光是學業輔導,更多的是哄著別的孩子和天宇玩。張美還發現,家長比孩子更加孤獨。天宇大伯家的哥哥,為了不被別人說有一個心智障礙的弟弟,專門跑到5裏地外的村裏去上小學,平時更是會指著天宇的鼻子罵他,不讓天宇去他家。天宇媽媽也從來不和村裏人聊天。張美記得曾有一個農村的學生家長和老師們說起,自己在村裏從來不敢和人發生爭執,就怕別人會罵自己上輩子造孽才會有一個這樣的孩子,活得非常卑微。“讓農村心智障礙者家庭走出來,他們收獲的並不隻是活動要提供的核心價值,更多的是心理支持和情感的鏈接。讓更多的農村家庭看到希望,縮小差距,給未來更多的可能。同時農村家庭也會給家長聯絡站積極反饋和影響。”張美說。關注3:兒童孤獨症怎麼防治?采取早期篩查、預防和幹預尤為重要據了解,孤獨症是一類發生於兒童早期的神經性發育障礙,嚴重影響我國患兒的社會功能和生活質量。調查顯示,我國兒童孤獨症的患病率為千分之七,兒童孤獨症缺乏有效的藥物治療,目前主要治療途徑是康複訓練。國家心理健康和精神衛生防治中心副主任王鋼認為,對兒童孤獨症采取早期篩查、預防和幹預尤為重要。《中國兒童發展綱要2021~2030》明確要求增強兒童心理健康服務能力,提出要推進以孤獨症等5類殘疾為重點的0~6歲兒童殘疾篩查,完善篩查、診斷、康複、救助相銜接的工作機製。為了進一步完善兒童孤獨症的服務鏈條,推進兒童心理保健服務網絡的建設,促進兒童孤獨症早發現、早診斷、早幹預,國家衛生健康委在深入調研、係統總結的基礎上,於2022年製定並印發了《0~6歲兒童孤獨症篩查幹預服務規範》。。
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